Att få ett barn med esofagusatresi kan vara omtumlande. Här delar familjer med sig av erfarenheter, utmaningar och små framsteg i vardagen, för att ge igenkänning, hopp och stöd till andra.
Livia diagnostiserades med long gap esofagusatresi redan under graviditeten. Efter månader på sjukhus, flera stora operationer och många motgångar blev vägen hem betydligt längre än familjen kunnat föreställa sig. Idag är Livia sju år och hennes mamma är tacksam över att hon aldrig gav upp hoppet.
När Ines föddes trodde vi att den här förlossningen skulle bli vår revansch efter en traumatisk upplevelse några år tidigare. Istället förändrades allt på bara några timmar och vi kastades in i en värld vi aldrig tidigare hört talas om. Idag, sex månader senare, mår Ines bra och vi försöker ta en dag i taget.
När Otto föddes förändrades allt på några timmar. Från en dramatisk start med andningssvårigheter, operation och en svår trakeomalaci till matstopp, vidgningar och år av oro – idag är han en aktiv treåring och familjen ser ljust på framtiden.
När Oliver föddes upptäcktes esofagusatresin bara minuter efter förlossningen. Den första tiden präglades av akut transport, operation och stor ovisshet – men idag, snart tio år senare, lever han ett helt vanligt liv med endast vissa besvär vid förkylningar och fortsatt årlig uppföljning.
När Melwin föddes förändrades hela vår värld på några minuter. Som redan chockade nyblivna föräldrar till ett prematurfött barn fick vi plötsligt höra ord som esofagusatresi, VACTERL och ambulansflyg till Karolinska. Det som följde blev år av operationer, komplikationer, långa sjukhusvistelser – men också möten med fantastiska människor, oväntad vänskap och en liten pojke som trots allt alltid varit nyfiken på livet.
Vill du berätta din familjs historia? Kontakta oss så hjälper vi dig att dela den här på sidan.