Victoria, mamma till Otto
När Otto föddes förändrades allt på några timmar. Från en dramatisk start med andningssvårigheter, operation och en svår trakeomalaci till matstopp, vidgningar och år av oro – idag är han en aktiv treåring och familjen ser ljust på framtiden.
Jag gick på extrakontroller från cirka graviditetsvecka 34 på grund av stor mage. Det togs fostervattenprov eftersom man ville utesluta genetiska avvikelser. Så jävla läskigt. Det var här någonstans som en oroskänsla väcktes i min kropp.
Alla prover kom tillbaka normala och beskedet vi fick var att allt såg bra ut, men att han var en stor bebis och att det var därför jag hade mycket fostervatten. Trots det kunde jag inte riktigt släppa känslan av att något inte stämde.
Otto föddes en vecka efter beräknat datum, en lördag i mars klockan 12.32. Själva förlossningen känns nästan som det minsta i sammanhanget. När han kom ut hade han det fruktansvärt kämpigt med andningen. Jag minns att jag fick hålla honom i någon sekund innan han togs ifrån mig och det storlarmades på förlossningen. Massor av personal från neonatalavdelningen kom in och arbetade med hans andning, men det kändes inte som att han blev bättre.
Han vägdes snabbt – 4700 gram – och rullades sedan iväg till neonatalavdelningen tillsammans med sin pappa. Själv blev jag kvar på förlossningen. Moderkakan ville inte släppa och efter morfin, hårt tryck över magen och en lång stunds arbete gav den till slut med sig. Efter stygnsättningen satt jag ensam kvar på rummet utan min bebis och utan min make.
Sedan kom grattisbrickan in. Jag minns fortfarande hur overkligt det kändes. Jag ringde på klockan och bad om en rullstol. Jag ville såklart bort till neonatalavdelningen.
På neonatalavdelningen låg Otto. Han hade fått inhalationer och blev stundvis bättre, men jag led när jag såg honom kämpa med andningen. Röntgen och prover togs. Som utbildad narkossköterska visste jag kanske lite för mycket. Jag kände på mig att det inte bara handlade om något tillfälligt.
Vid 17-tiden kallades jag och min make in till ett konferensrum på neonatalavdelningen. Där satt överläkare och bakjour och berättade att allt tydde på att Otto hade esofagusatresi. Jag minns fortfarande lättnaden när läkaren sa att det var ett tillstånd som gick att operera.
Mitt i allt kaos blev det något att hålla fast vid.
Vi fick besked om att Otto skulle intuberas eftersom han hade det så jobbigt med andningen och att han därefter skulle transporteras till Lund där specialistvården för dessa barn fanns. Någon timme senare kom specialistambulansen från Lund. Läkaren som följde med var helt otroligt lugn och skicklig. Han utstrålade ett sådant lugn att mitt hjärta för en stund fick vila mitt i allt kaos. Otto åkte med ambulanspersonalen och vi körde efter i egen bil. I Lund blev Otto inlagd på neonatalintensiven medan vi fick bo på BB.
På söndagen fick vi vänta. På måndagen var det dags för operation. Kirurgen berättade innan operationen att de ännu inte visste exakt hur det såg ut inuti eller vilken typ av esofagusatresi Otto hade. Det skulle visa sig under operationen.
Drygt tre timmar senare kom samtalet. Operationen hade gått bra. Otto hade den vanligaste formen av esofagusatresi, där den övre delen av matstrupen slutar blint och den nedre delen har en förbindelse till luftstrupen i form av en trakeoesofageal fistel.
När vi åter fick se honom på barnintensiven kände vi en enorm lättnad. Samtidigt dök tusen nya frågor upp. Skulle han kunna äta? Skulle det bli läckage? Hur skulle det gå med andningen? Tusen frågor rusade i huvudet.
Dagen efter operationen kunde Otto extuberas. Han behövde tidigt stöd med CPAP och andningen var fortsatt mycket ansträngd och högljudd. Lungläkare och andningsteam kopplades in tidigt. Vi fick besked om att Otto hade en grav trakeomalaci. Inhalationer, studsar på pilatesboll och olika andningshjälpande rutiner blev snabbt en del av vardagen.
Dagarna på avdelningen flöt ändå på ganska bra. Otto fick en infektion, vilket var ganska väntat, men i övrigt återhämtade han sig fint. Först fick han bröstmjölk via sond och efter anastomosröntgen fick han börja äta via munnen. Det var både fantastiskt och skrämmande. Man såg hur nöjd han blev av att äntligen få äta själv. Efter tolv dygn på sjukhus blev vi utskrivna. Så läskigt. Skulle vi verkligen ta hand om honom själva nu? Men det gick. Sakta men säkert. Otto ammade på som om han aldrig gjort något annat.
När Otto var omkring sex månader började vi introducera fastare mat. Då märkte vi att han hade svårt att svälja undan och att andningen ibland påverkades. Vi fortsatte försiktigt, men när han var ungefär tio månader gammal kom det första allvarliga matstoppet.
Jag var ensam hemma med honom när han åt mosad potatis. Plötsligt blev det totalstopp. Jag ringde ambulans samtidigt som jag höll honom upp och ner och försökte få loss maten. Till slut släppte potatisen och han kunde andas igen. Efter det började en period med totalt sju vidgningar. Vid ett tillfälle fick han även kortison i anastomosen.
Otto har haft resurs på förskolan, något som varit ovärderligt för mammahjärtat. Idag är Otto tre år gammal. Den senaste vidgningen gjordes för snart ett och ett halvt år sedan och sedan dess har allt flutit på väldigt bra. Även trakeomalacin har blivit betydligt bättre och mindre uttalad med tiden. Jag är så stolt över min Otto och över vår familj. Tillsammans har vi tagit oss igenom några väldigt tuffa år. Nu ser vi ljust på framtiden.
Varje familj har sin egen unika resa. Här är fler berättelser från familjer so mgått genom liknande upplevelser.
Livia diagnostiserades med long gap esofagusatresi redan under graviditeten. Efter månader på sjukhus, flera stora operationer och många motgångar blev vägen hem betydligt längre än familjen kunnat föreställa sig. Idag är Livia sju år och hennes mamma är tacksam över att hon aldrig gav upp hoppet.
När Ines föddes trodde vi att den här förlossningen skulle bli vår revansch efter en traumatisk upplevelse några år tidigare. Istället förändrades allt på bara några timmar och vi kastades in i en värld vi aldrig tidigare hört talas om. Idag, sex månader senare, mår Ines bra och vi försöker ta en dag i taget.
När Oliver föddes upptäcktes esofagusatresin bara minuter efter förlossningen. Den första tiden präglades av akut transport, operation och stor ovisshet – men idag, snart tio år senare, lever han ett helt vanligt liv med endast vissa besvär vid förkylningar och fortsatt årlig uppföljning.