Resurser och länkar

Här har vi samlat användbara länkar till föreningar, sjukhus och internationella organisationer som kan vara till hjälp på er resa med EA.

En kvinna som sitter på en säng och läser i böcker och söker efter information på nätet

Föreningar och stöd

Gemenskap med andra föräldrar och organisationer som förstår vad du går igenom kan vara ovärderligt.

Esofagusatresi - Facebook-grupp

Vår slutna Facebook-grupp där föräldrar och närstående kan dela erfarenheter, ställa frågor och hitta stöd hos andra familjer som lever med esofagusatresi och närliggande diagnoser.

Magtarmförbundet

Svensk patientorganisation som arbetar för att stödja personer med sjukdomar och medfödda tillstånd i mag-tarmkanalen genom information, gemenskap och påverkansarbete.

Patient- och anhörigförening för familjer som berörs av VACTERL-association och närliggande diagnoser. Erbjuder stöd, gemenskap och information genom erfarenhetsutbyte och aktiviteter för både barn och vuxna.

Ågrenska

Nationellt kompetenscenter för sällsynta hälsotillstånd som erbjuder familjevistelser, utbildning och stöd till barn, ungdomar och vuxna med sällsynta diagnoser samt deras närstående.

Sjukhus som behandlar EA

Följande sjukhus i sverige har specialiserad kompetens för behandling och uppföljning av barn med esofagusatresi.

Karolinska universitetssjukhuset

Barnkirurgisk klinik med specialkompetens inom EA. Ett av Sveriges ledande centrum för behandling av esofagusatresi.

Skånes universitetssjukhus

Barnkirurgisk klinik med erfarenhet av EA-behandling och långtidsuppföljning.

Globala resurser

Internationella organisationer som erbjuder stöd, information och gemenskap för personer och familjer som berörs av esofagusatresi.

TOFS UK

En brittisk välgörenhetsorganisation som erbjuder stöd, information och gemenskap för personer och familjer som berörs av esofagusatresi och trakeoesofageal fistel (OA/TOF).

EAT

Internationellt nätverk som samlar patientföreningar och stödgrupper för personer och familjer som berörs av esofagusatresi och trakeoesofageal fistel världen över.