Jenny, mamma till Melwin född 2024
När Melwin föddes förändrades hela vår värld på några minuter. Som redan chockade nyblivna föräldrar till ett prematurfött barn fick vi plötsligt höra ord som esofagusatresi, VACTERL och ambulansflyg till Karolinska. Det som följde blev år av operationer, komplikationer, långa sjukhusvistelser – men också möten med fantastiska människor, oväntad vänskap och en liten pojke som trots allt alltid varit nyfiken på livet.
Graviditeten hade egentligen varit ganska normal. Jag hade mycket sammandragningar och kände mig enormt stor och tung, men alla ultraljud såg bra ut och ingen misstänkte att något var fel.
I vecka 33 var vi ute i skogen för gravidfotografering när mitt vatten plötsligt gick. Det forsade så mycket vatten att magen nästan halverades i storlek efteråt – något vi senare förstod berodde på polyhydramnios, för mycket fostervatten, som ofta hänger ihop med esofagusatresi.
Melwin föddes i jaunari 2024 i vecka 33+1. Jag hann bara ha honom några sekunder på bröstet innan han togs till barnbordet och sedan vidare till neonatalavdelningen. Jag hann aldrig ens upp till honom innan Simon och en läkare kom ner och berättade att Melwin hade esofagusatresi och kanske även VACTERL-association. De berättade också att ambulansplanet till Karolinska skulle komma inom några timmar – och att bara en av oss föräldrar fick plats att följa med på planet.
Allt blev väldigt overkligt. Vi försökte förstå vad diagnosen innebar och att ens komma ihåg de komplexa orden var svårt. Samtidigt behövde vi packa ihop våra liv och förbereda oss på att vara sex timmar hemifrån under obestämd tid.
Väl på Karolinska stod det ganska snabbt klart att Melwin hade long gap esofagusatresi utan fistel, med ungefär sju kotors avstånd mellan ändarna. Det innebar att man inte kunde koppla ihop matstrupen direkt och att den även skulle behöva rekonstrueras i framtiden då avståndet var för långt. Trots den kris man var i kände man sig lugn och trygg av personalen och teamet på Karolinska och än idag känns det som ens andra hem.
Till en början pratades det om att vi kanske skulle behöva vänta nio månader till ett år innan en rekonstruktion kunde göras. Det var även inte bestämt vilken typ av rekonstruktion som skulle göras men med Melwins förutsättningar lutade det mot ett jejunuminterponat – en bit tunntarm som skulle användas för att bygga en ny matstrupe.
Vi spenderade ungefär 6 veckor på Karolinska och sedan några veckor på vårt hemsjukhus innan vi fick komma hem i väntan på operation. Det krävdes mycket omvårdnad av Melwin och vi sham-feedade honom fem gånger om dagen. Mat kopplades var tredje timma dygnet runt. Vi åkte in till vårt hemsjukhus en gång i veckan för att byta sond, väga honom och utvärdera hans matstrategi. Hela tiden hade man viktiga regler att förhålla sig till: alltid ha tillgång till el och rinnande vatten, alltid kunna nås av ambulans, aldrig åka bil själv med Melwin, aldrig vistas där det inte finns mobilteckning och att alltid ha Melwin uppkopplad när man inte har full uppsikt över honom. Allt ifall en akut situation skulle uppstå. Vi fick inte heller vara ute med Melwin i minusgrader då sonden riskerade att frysa och inte kunna suga upp slem från hans matstrupe, vilket är livsviktigt. Då vi bor i norra Sverige och Melwin föddes i vintern innebar detta att vi behövde hålla oss inne i många månader. Men mitt i allt var det ändå så fint att få landa hemma och känna sig lite normal och att ha sin trygghet och stöd omkring sig. Att bara få vara en liten familj i sitt eget hem, utan massa sjukpersonal som springer in och ut i ens rum.
Då sommaren stod runt hörnet debatterades det king timingen av Melwins operation och helt plötsligt hade vi fått en tid i början av juni, när Melwin skulle vara runt fem och en halv månad. Det kom som en chock men vi blev positivt överraskade och såg fram emot en “vanlig” sommar efter operation och återhämtning.
När Melwin var fem och en halv månad gammal genomfördes den stora operationen. Efteråt hade han thoraxdrän och vi började försiktigt hoppas att den värsta delen av resan kanske var bakom oss.
Men ungefär en vecka senare, under midsommardagen, förändrades allt väldigt snabbt. Melwin fick plötsligt kraftig smärta och mådde väldigt dåligt hela dagen. På kvällen efter många prover och röntgen upptäcktes till slut ett anastomosläckage som läckt ut mot lungan och orsakat lungkollaps. Han behövde akut opereras igen för att korrigera dränaget och sätta ytterligare ett thoraxdrän.
Vi blev kvar ungefär en månad på Karolinska. Melwin hann fylla ett halvt år och vi passade på att fira det stort med mina nära vänner i Stockholm. Tillslut fick vi äntligen flyga tillbaka till hemsjukhuset och hoppet om semester byggdes upp igen. Efter bara någon vecka på hemsjukhuset med förhoppningar om att utskrivning bara låg dagar bort fick Melwin sepsis och vi flögs akut tillbaka till Karolinska igen.
Samtidigt började man redan då se att matstrupen hade dragit ihop sig. Kort därefter började en lång period av dilatationer varannan vecka.
Jag minns så väl när det var dags att åka hem när Melwin äntligen blivit återhämtad efter den stora operationen och sedan sepsis. Då det blev väldigt akut ner så står vi där på Karolinska med en varsin ryggsäck och 5-6 plastpåsar med material som vi behöver med oss och håller på att boka ett tåg hem. Vilken milstolpe: att få åka tåg med Melwin. Detta var något vi inte fick göra innan Melwin opererats då det var för stora risker ifall något skulle hända. Det här var ett sånt ögonblick man var tvungen att bara stanna upp och ta in hur långt vi faktiskt kommit.
Mat och ätande har varit en stor och känslig del av hela vår resa.
Efter operationen ville Melwin inte äta alls under flera månader. Så småningom började han acceptera lite puréer och som mest åt han ett helt mål om dagen – innan det återigen vände och han slutade vilja äta.
Vi har haft perioder där infektioner, reflux och kräkningar gjort att maten fungerat väldigt dåligt. Sommaren året efter operationen blev extra tuff med upprepade luftvägsinfektioner och flera sjukhusinläggningar. Till slut blev han så undernärd att han behövde TPN-dropp nattetid för att kunna gå upp i vikt.
Idag sondmatas Melwin fortfarande helt, men vi fortsätter kämpa med oral träning i små steg och Melwin har gjort väldigt stora framsteg. Han smakar gärna på allt och har hittat sina favoriter. Han signalerar även själv när han är sugen på att äta något genom att smacka med munnen.
Det har varit många tunga perioder. Första hösten efter operationen präglades av krupp, corona, förkylningar och misstanke om fistel. Många planerade dilatationer fick skjutas upp på grund av infektioner.
Till slut blev matstrupen nästan helt förträngd igen och vi fick börja om med täta dilatationer. Föjande 1.5 år efter operationen har Melwin dilaterats 21 gånger.
Samtidigt har Melwin alltid haft en fantastisk livsglädje. Trots allt han gått igenom har han nästan alltid varit glad, nyfiken och full av energi. Det har hjälpt oss enormt mycket att se hans glädje och vilja att fortsätta upptäcka världen.
En annan sak som hjälpt oss mer än vi någonsin kunnat tro var att vi träffade en annan familj på Karolinska vars son också hade long gap esofagusatresi. Våra pojkar delade övervakningssal och har sedan dess följt varandra genom nästan allt – till och med ovanliga komplikationer och händelser. Det har blivit ett skämt mellan oss att “varna” varandra när något nytt händer.
Den vänskapen och stödet har varit ovärderlig. Att få dela erfarenheter med någon som verkligen förstår har hjälpt oss genom många svåra stunder.
Idag är Melwin två år och går på förskola. Det känns fortfarande nästan overkligt att kunna skriva det. Han är en riktigt busig liten kille som älskar alla typer av fordon man kan tänka sig!
Han älskar förskolan och vi känner oss trygga med personalen, även kring matning och allt det medicinska runt honom. Det betyder mycket att vardagen faktiskt kan få vara ganska vanlig ibland.
Vi har fortfarande utmaningar kvar, särskilt kring mat och återkommande luftvägsinfektioner, men just nu befinner vi oss i en väldigt fin period. Melwin utvecklas enormt mycket, lär sig nya saker varje dag och vi är så stolta över honom och glädjs åt alla hans framsteg!
Efter allt vi gått igenom försöker vi verkligen stanna upp och njuta av det fina när livet känns lugnare.
Var inte för hård på dig själv. Du går igenom en livskris och måste tillåta dig tid att sörja och bearbeta. Både glädje och sorg kan existera samtidigt. Man har fått den finaste gåvan i livet samtidigt som det inte blev som man tänkt och det är helt okej att sörja det samtidigt som man är glad över sitt lilla mirakel.
Det är tufft länge. Ta all hjälp som erbjuds och ta hand om dig själv. Ibland trodde man aldrig att man skulle orka igenom vissa perioder, men man klarar mer än man tror – steg för steg.
Försök hitta människor som förstår. För oss har kontakten med andra familjer inom EA-världen betytt allt. Ingen ska behöva känna sig ensam i det här.
Våga. Våga göra saker som känns svårt och läskigt i situationen. Våga drömma och tänka framåt. När allt känns som tyngst hjälper det att hålla fast vid målbilder man har framför sig. Jag tänkte ofta på målet om att kunna åka utomlands på vår första semester. Det tog tid men oj så belönande när vi äntligen kom iväg. Vilken milstolpe. Så känslosamt och fint.
Varje familj har sin egen unika resa. Här är fler berättelser från familjer so mgått genom liknande upplevelser.
När Oliver föddes upptäcktes esofagusatresin bara minuter efter förlossningen. Den första tiden präglades av akut transport, operation och stor ovisshet – men idag, snart tio år senare, lever han ett helt vanligt liv med endast vissa besvär vid förkylningar och fortsatt årlig uppföljning.
När Ines föddes trodde vi att den här förlossningen skulle bli vår revansch efter en traumatisk upplevelse några år tidigare. Istället förändrades allt på bara några timmar och vi kastades in i en värld vi aldrig tidigare hört talas om. Idag, sex månader senare, mår Ines bra och vi försöker ta en dag i taget.
Livia diagnostiserades med long gap esofagusatresi redan under graviditeten. Efter månader på sjukhus, flera stora operationer och många motgångar blev vägen hem betydligt längre än familjen kunnat föreställa sig. Idag är Livia sju år och hennes mamma är tacksam över att hon aldrig gav upp hoppet.