När ”Tage” föddes tillsammans med sin tvillingbror var det först efter flera misslyckade försök att sätta en sond som familjen förstod att något var fel. Det blev början på ett mycket tuffare första år än de kunnat föreställa sig – men också en resa som idag nästan känns som en annan värld.

När något inte stämde

2021 blev jag gravid med tvillingar. Jag blev väldigt glad och spänd inför det äventyr som väntade. Då det var enäggstvillingar fick vi gå på väldigt många kontroller, med ultraljud varje till varannan vecka och extra kontroller på MVC och specialistmödravården. Jag fick träffa överläkare, sjuksköterskor och barnmorskor och ta väldigt många prover. Allting såg jättebra ut med båda barnen. De mådde toppen där inne, sparkade på varandra och sög på tummen!

I vecka 32 fick jag havandeskapsförgiftning. Jag var inlagd i omgångar, men det hölls under schack med mediciner. I vecka 35 blev jag inlagd för ”sista” gången och man sa att nu får du inte åka hem förrän du har fött barn. Precis innan inläggningen var vi på en sista rolig utflykt med storebror, 2 år, och åkte till Leos lekland. Där plockade jag upp en infektion i form av RS. Två dagar innan tvillingarna föddes konstaterade man att jag, min man och vår tvååring hemma hade en svår RS-infektion. Så från och med då sköttes allting med munskydd, visir och karantän.

I vecka 36 bestämde man sig för att sätta igång mig då jag blev sämre. Förlossningen tog 1,5 dygn och barnen föddes med dubbel sugklocka. När de väl var ute kände vi en eufori. De var här och alla mådde efter omständigheterna bra. Vi satt med varsitt barn på bröstet och bara njöt.

Tvilling nummer två, ”Tage”, började rossla. Varje inandning gav ett stort rossel i hela luftvägssystemet. Jag frågade om han kanske hade fått fostervatten i magen, vilket de sa var troligt. Efter 30 minuter skulle båda tillmatas eftersom de var prematura, vilket var rutin. Tvilling nummer ett åt som bara den. Tvilling nummer två kräktes upp allt om och om igen.

De skulle då sätta en sond, vilket inte gick. De försökte två–tre gånger, men sonden kom hela tiden upp igen. Då vet jag att jag tittade på min man och sa: ”Det är någonting som är fel.” Vi har ett prematurbarn sedan tidigare och jag vet hur otroligt skickliga de är på att sätta sonder. De gör inte fel tre gånger i rad.

Sköterskorna höll skenet uppe och sa att de bara skulle gå iväg och kika lite mer på honom. Men jag visste att något var rejält fel. Under tiden vi väntade skulle jag opereras för en grad 3-bristning. Min man stannade med tvilling nummer ett på rummet. Jag minns att jag inte kunde tänka på något annat än att de skulle komma tillbaka och säga att ”Tage” inte skulle överleva.

När jag väl var tillbaka på rummet hade de fortfarande inte kommit tillbaka med ”Tage”. Jag gjorde vad man inte ska göra – jag googlade. Men för mig var det nog bra. För jag fick direkt upp information om esofagusatresi, något jag aldrig någonsin hade hört talas om. Jag sa att det måste vara det han har. Och direkt blev jag lugn, för ingenstans stod det att barnet kommer att dö av det.

Efter några oroliga timmar kom en överläkare in. Han log och sa att man hade undersökt ”Tage” och sett att han hade esofagusatresi. Vi fick mycket mer information längre fram, men från det samtalet var det enda jag tog med mig att han sa: ”Det här kommer gå bra.” Han sa att första året är jättejobbigt, men sedan brukar det inte vara några problem alls. En sanning med modifikation – men den sanning jag behövde i stunden.

Tre veckor ifrån varandra

Det mest tragiska var att varken jag eller min man fick ta hand om ”Tage” eftersom vi båda hade RS. Så bara några timmar efter förlossningen flögs mitt ena barn iväg med ambulansflyg till Lund. Min man fick följa med på flyget, men inte vara på sjukhuset, medan jag blev kvar på vårt hemsjukhus ensam med det andra nyfödda barnet.

Efter det följde tre fruktansvärda veckor. Jag försökte hålla mig uppdaterad från min stad kring vad som hände. Min man försökte hålla sig uppdaterad från sitt hotellrum i en annan stad. Och på ett tredje ställe hade vi vår sjuka tvååring tillsammans med sin morfar.

”Tage” opererades på sin andra levnadsdag. Då sydde man ihop hans matstrupe. Han hade även en fistel till luftstrupen, så man stängde också den.

Innan jag fick träffa honom igen lyckades han få både corona, MRSA-bakterier och en blodpropp på sjukhuset. Men efter tre veckor kördes han hem med ambulans och jag fick träffa honom – egentligen för första gången på riktigt!

Ett första år av matstopp och vidgningar

Om man snabbspolar ”Tages” första veckor i livet så var de fruktansvärda. Det går inte att linda in det. Det var en konstant kamp med att försöka få i honom mat, medan han i princip kvävdes under tiden. Vårt hemsjukhus hade inte så bra koll på EA och tolkade alla symtom som hjärtproblem eller som att han hade fått en infektion.

När ”Tage” var sex veckor gammal dog han i mina armar innan vi lyckades återuppliva honom. Han kvävdes av sin mat eftersom matstrupen hade blivit för trång. Han flögs då, äntligen, tillbaka till Lund där man vidgade hans matstrupe. Då fick vi lära oss att matstrupen kan bli trång igen – något vi inte visste innan.

Efter det var ”Tage” i Lund varje till varannan vecka i sex månader för att vidga matstrupen.

Efter sex månader kom den första vändningen. Sedan dess har han aldrig behövt vidgas igen. Då kom också matintroduktionen igång och vi gick ut aggressivt, som vi hade fått rådet att göra. Vi började med fast föda direkt, men fick såklart anpassa både bitar och konsistens. Det var en hel vetenskap.

Han fick ganska många akuta luftvägsstopp och ambulansen lärde sig var vi bodde. Men det hjälpte, och ganska snabbt blev stoppen färre, matstrupen bredare och vår väldigt matglada grabb fick större friheter!

Vid 1,5 års ålder skulle han börja förskolan. Det var en stor oro för oss, en väldigt taggad kille – men också en förskola som mötte upp oss fantastiskt. Där har vi aldrig haft några problem!

Idag tänker ”Tage” på framtiden

Idag är ”Tage” 4,5 år gammal. Han är som vem som helst och du skulle aldrig någonsin kunna se på honom vad han har varit med om.

Jag brukar säga att ”Tage” fick en riktigt dålig hand utdelad till sig – men han lärde sig snabbt att spela sina kort rätt.

”Tage” är aktiv inom en massa olika saker. Han spelar fotboll, hockey och simmar. Han lärde sig cykla och läsa när han var tre år. Han är den roligaste, mest fantastiska kille jag vet om, tillsammans med sina bröder. Och även om hans start i livet varit fruktansvärd för oss andra tänker jag att utan den hade han inte varit den han är idag.

Han vet om allt han har varit med om. Han bär ärren efter operationen och alla andra stick han fått. Och han har ett sätt omkring sig som på något vis andas att han lever för stunden, för man vet aldrig hur lång den stunden är.

Det som hänger kvar för honom idag är att han vid enstaka tillfällen kan få lite stopp i matstrupen, men det löser han enkelt själv. Han är också otroligt känslig för luftvägsinfektioner och får antibiotika profylaktiskt för att förebygga lunginflammation, något han har haft ganska många gånger under sitt korta liv.

Han själv tänker inte på det. Han tänker på framtiden.

En dag ska han köra alla fordon och vara världsbäst på fotboll.

Till andra EA-familjer

Till andra som får ett barn med EA vill jag skicka med att det mest troligt kommer att vara en tuff resa. Jag ska inte ljuga.

Men det finns en andra sida.

Alla med EA är sin egen individ och du vet inte hur just er resa kommer att bli. I EA-gruppen på Facebook var det en person som skrev att hon såg på EA lite som på en jordnötsallergi – när man väl har lärt sig att leva med den slutar man tänka på det.

Mitt i allt det hemska var det svårt att förstå.

Men nu kan jag säga att så är det!