Seline, mamma till Ines född 2025
När Ines föddes trodde vi att den här förlossningen skulle bli vår revansch efter en traumatisk upplevelse några år tidigare. Istället förändrades allt på bara några timmar och vi kastades in i en värld vi aldrig tidigare hört talas om. Idag, sex månader senare, mår Ines bra och vi försöker ta en dag i taget.
Plusset på stickan år 2025 förändrade allt vi visste om att vara föräldrar. Efter en traumatisk förlossning med storebror, som slutade i ett akut kejsarsnitt i vecka 41 några år tidigare, kändes det vemodigt att inse att jag var gravid igen. Det var inget vi hade planerat som med storebror, men vi blev väldigt glada trots detta. Samtidigt smög sig oron direkt in kring hur förlossningen skulle gå, även om den fortfarande låg flera månader bort.
Graviditeten löpte på enligt plan och inget avvikande syntes på KUB, NIPT eller rutinultraljudet. Först i graviditetsvecka 32–33 förändrades allt. Vid ett besök hos barnmorskan upptäcktes att mitt SF-mått hade ökat ovanligt mycket. Jag skickades på tillväxtultraljud där man såg att jag hade mycket fostervatten, men man hittade inga andra avvikelser.
Jag fick gå på tätare kontroller och genomgick även en glukosbelastning för att utesluta graviditetsdiabetes, vilket jag inte hade. Vid ytterligare ett tillväxtultraljud beslutades att Ines skulle förlösas med planerat kejsarsnitt i vecka 36, dels på grund av mängden fostervatten, men också eftersom jag själv önskade ett planerat snitt efter min tidigare förlossning.
Det här skulle bli min revansch.
Operationen gick enligt plan och Ines föddes. Hon såg helt frisk ut och inget verkade konstigt. Men när personalen försökte mata henne direkt på operationssalen kom ersättningen upp igen. Man tänkte att hon hade mycket fostervatten kvar i magen och valde att avvakta. Samma sak hände på uppvaket. Först vid det tredje matningsförsöket blev hon plötsligt blå och barnmorskan sprang iväg med henne.
Eftersom jag var nyopererad hade jag fortfarande ingen känsel i benen och kunde inte följa efter. Min sambo gick med Ines medan jag blev kvar. När de senare försökte sätta en sond gick den inte att föra ner. Röntgen bekräftade då diagnosen esofagusatresi. Vi flögs akut till Stockholm med ambulansflyg eftersom helikoptern var upptagen. Jag kunde inte flyga på grund av mitt nygjorda kejsarsnitt utan fick istället åka ambulans liggande. Det var den värsta natten i mitt liv. Att åka ensam och inte veta om min dotter skulle överleva.
Jag hade aldrig hört talas om esofagusatresi tidigare. Den enda informationen vi fick var att hon behövde opereras så snart som möjligt och att specialistvården fanns i Stockholm.
Transporten skedde redan samma natt som Ines föddes. Vi hade bara packat för två dygn, vilket är den vanliga rekommendationen efter ett kejsarsnitt. Morgonen därpå, när Ines bara var ett dygn gammal, opererades hon. Under operationen stängdes även en fistel mellan matstrupen och luftstrupen.
Vi är otroligt tacksamma för all fantastisk personal på Astrid Lindgrens barnsjukhus vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. De blev ett enormt stöd och gav oss mycket information under den första, svåra tiden.
Eftersom vi bor flera timmar från Stockholm fick vi bo på patienthotellet. De sista dagarna fick jag och Ines ett eget rum på vårdavdelningen. Efter en vecka och många undersökningar fick vi äntligen åka tillbaka till vårt hemsjukhus. Där fick vi permission direkt för att komma hem och börja bearbeta allt som hänt.
Vår förlossning, som skulle bli en revansch från storebrors, blev istället en miljon gånger värre. Det önskar jag ingen att behöva gå igenom.
Efter två veckors permission blev vi utskrivna från hemsjukhuset och sedan dess har vi njutit av varje sekund hemma tillsammans. Vi följer de vanliga kontrollerna på BVC och har hittills haft två videobesök med Stockholm samt ett återbesök på vårt hemsjukhus. Snart väntar vårt första fysiska återbesök på Karolinska.
Jag började pumpa bröstmjölk redan medan Ines låg i respirator efter operationen för att få igång produktionen. När hon vaknade fick hon min bröstmjölk via sond och bara några dagar senare kunde jag börja amma. Det har fungerat fantastiskt bra. Hon tog bröstet direkt och har helammats sedan dess utan några bekymmer. Min plan är att helamma henne till nio månaders ålder, precis som jag gjorde med storebror. Vi har ännu inte introducerat smakportioner utan väntar tills efter vårt återbesök i Stockholm.
Hittills har vi faktiskt inte märkt av något särskilt som skiljer henne från storebror, förutom att hon får en väldigt kraxig hosta när hon är förkyld. Vi har fortfarande många frågor kring matintroduktionen och hur framtiden kommer att se ut, och därför ser vi också fram emot att få läsa andra familjers berättelser.
Varje familj har sin egen unika resa. Här är fler berättelser från familjer so mgått genom liknande upplevelser.
När Oliver föddes upptäcktes esofagusatresin bara minuter efter förlossningen. Den första tiden präglades av akut transport, operation och stor ovisshet – men idag, snart tio år senare, lever han ett helt vanligt liv med endast vissa besvär vid förkylningar och fortsatt årlig uppföljning.
Livia diagnostiserades med long gap esofagusatresi redan under graviditeten. Efter månader på sjukhus, flera stora operationer och många motgångar blev vägen hem betydligt längre än familjen kunnat föreställa sig. Idag är Livia sju år och hennes mamma är tacksam över att hon aldrig gav upp hoppet.
När Otto föddes förändrades allt på några timmar. Från en dramatisk start med andningssvårigheter, operation och en svår trakeomalaci till matstopp, vidgningar och år av oro – idag är han en aktiv treåring och familjen ser ljust på framtiden.