Mahshid, mamma till Livia född 2019
Livia diagnostiserades med long gap esofagusatresi redan under graviditeten. Efter månader på sjukhus, flera stora operationer och många motgångar blev vägen hem betydligt längre än familjen kunnat föreställa sig. Idag är Livia sju år och hennes mamma är tacksam över att hon aldrig gav upp hoppet.
Jag hade en jobbig start på graviditeten med en liten blödning. Efter att tre olika läkare undersökt mig sa alla att de inte kunde se något hjärtslag och att jag lika gärna kunde ta abortpiller eftersom graviditeten ändå skulle sluta i missfall. Men jag hade en stark magkänsla av att det inte stämde. Jag valde att låta kroppen ta hand om det själv och inte ta abortpillren. Idag är jag enormt tacksam över att jag litade på den känslan.
KUB såg bra ut, men under rutinultraljudet i vecka 19 kunde man inte se någon magsäck. Jag fick gå ut och dricka lite läsk och sedan komma tillbaka, men resultatet var detsamma. Dagen efter berättade barnmorskan att hon misstänkte något som hette esofagusatresi – ett ord jag inte ens kunde uttala.
Jag remitterades till fostermedicin på Huddinge där man tog fostervattenprov för att utesluta andra avvikelser. De tre dagar jag väntade på provsvaren var de längsta i mitt liv. När svaret kom visade allt annat sig vara normalt. Jag blev lättad, trots att jag visste att min dotter hade esofagusatresi.
Efter det fungerade sjukvården fantastiskt. Jag fick allt stöd jag behövde och träffade kirurgen Jan Svensson, som lugnt och tydligt förklarade vad esofagusatresi var och hur den fortsatta resan kunde komma att se ut.
Livia föddes i vecka 33+4 eftersom jag hade mycket fostervatten. Redan efter ett dygn opererades hon. Hon fick en PEG för att kunna få näring och dessutom en stomipåse eftersom hon också föddes med analatresi, vilket innebar att hon saknade analöppning.
Vi bodde en månad på neonatalavdelningen på Nya Karolinska och flyttade därefter till barnkirurgiska avdelningen. Eftersom Livia föddes med long gap esofagusatresi och dessutom vägde endast 1,5 kilo när hon föddes fick man vänta med rekonstruktionen av matstrupen tills hon blivit större.
När hon var fyra månader gammal opererades hennes matstrupe. Kirurgerna berättade att hon hade ett långt avstånd mellan matstrupens delar, men att operationen gått bra.
När Livia var fem och en halv månad fick vi äntligen flytta hem med hemsjukvård. Glädjen blev dock kortvarig. Hon drabbades av tarmischemi, ett tarmvred som gjorde att ungefär en meter av hennes tarm behövde opereras bort. Hon fick ännu en gång en stomipåse och vi hamnade åter på sjukhus. Först när hon var omkring sju månader gammal fick vi komma hem för gott.
Jag kan inte säga att resan var lätt. Jag grät mig till sömns många kvällar och drömde ofta att jag skulle förlora henne.
När Livia var ungefär nio månader kunde stomipåsen äntligen tas bort. Hon hade då sond genom näsan och vägrade äta själv. Jag var livrädd att hon alltid skulle behöva TPN-dropp och sondmatning. Jag lärde mig att byta både sond och stomipåse och hade hemsjukvård i tre månader. Sedan hände något vi aldrig hade vågat hoppas på.
En dag i maj, när Livia var ett år och tre månader, drog hon själv ut sonden. Tillsammans med kirurgen bestämde vi oss för att prova att låta den vara ute och istället försöka mata henne. Och tro det eller ej – hon började äta. Idag äter hon som bara den. 😅😂
Hon har genom åren behövt vidga matstrupen ungefär tjugo gånger, men allt eftersom hon blivit äldre har hon också lärt sig att tugga ordentligt så att maten inte fastnar.
Idag är Livia över sju år gammal. Hon tar Lanzo mot reflux och får medicin som hjälper henne att gå på toaletten, men i övrigt lever hon ett aktivt liv.
Under hela den här resan var jag ensamstående. Jag klarade det. Vi klarade det.
Idag mår vi båda bra och jag är så tacksam över livet och min fantastiska dotter, Livia – som jag brukar kalla för Livet. Om jag någon gång blivit gravid igen och fått veta att även det barnet skulle ha esofagusatresi hade jag gjort om hela resan tusen gånger om. För idag vet jag att det blir bra, oavsett hur tuff vägen dit kan vara.
Varje familj har sin egen unika resa. Här är fler berättelser från familjer som gått igenom liknande upplevelser.
När August föddes sju veckor för tidigt upptäcktes snart att han hade esofagusatresi. Det blev början på en lång resa med operationer, svåra andningsproblem och många frågor – men också på en resa där små steg framåt så småningom ledde till den vardag familjen har idag.
”Tage” föddes med esofagusatresi och hans första månader blev en kamp med operation, matstopp och otaliga vidgningar. Idag är han 4,5 år, spelar fotboll och hockey och drömmer stort om framtiden.
När Melwin föddes förändrades hela vår värld på några minuter. Som redan chockade nyblivna föräldrar till ett prematurfött barn fick vi plötsligt höra ord som esofagusatresi, VACTERL och ambulansflyg till Karolinska. Det som följde blev år av operationer, komplikationer, långa sjukhusvistelser – men också möten med fantastiska människor, oväntad vänskap och en liten pojke som trots allt alltid varit nyfiken på livet.