Emma, mamma till August född 2018
När August föddes sju veckor för tidigt upptäcktes snart att han hade esofagusatresi. Det blev början på en lång resa med operationer, svåra andningsproblem och många frågor – men också på en resa där små steg framåt så småningom ledde till den vardag familjen har idag.
När våra tvillingar Nora och August föddes sju veckor för tidigt var det mycket som kändes omtumlande. Vi trodde att den första tiden framför allt skulle handla om att de var födda för tidigt. Men när personalen försökte sätta en sond på August gick det inte. Det visade sig snart att det fanns en anledning – och att det skulle bli början på en helt annan och betydligt längre resa än vi någonsin hade kunnat föreställa oss.
August undersöktes och man misstänkte snart att han kunde ha esofagusatresi. Han behövde därför flyttas till ett annat sjukhus för vidare undersökningar och behandling. Hans pappa följde med honom i ambulansen, medan jag och Nora blev kvar på det första sjukhuset innan vi kunde flytta efter.
På det nya sjukhuset bekräftades misstanken, August hade esofagusatresi. Det var därför det inte hade gått att få ner sonden. Tre dagar gammal opererades August.
För Nora gick det betydligt lättare. Hon lärde sig snabbt att amma och kunde efter några veckor klara sig utan sond.
August var hela tiden kopplad till ett saturationslarm som visade hur han syresatte sig. Larmet gick av titt som tätt.
Han kunde inte ligga på rygg när vi bytte blöja utan att syresättningen sjönk. Han kunde inte ligga mot axeln utan att andningen försämrades och när han försökte äta larmade apparaten om och om igen.
Under tiden vi var inlagda var det ingen som riktigt kunde förklara varför August hade så stora problem med andningen. Till slut undersöktes hans luftstrupe och vi fick beskedet om att August hade grov trakeomalaci. Det var på många sätt en lättnad att äntligen förstå vad som låg bakom hans andningsproblem.
Efter flera veckor på sjukhus började vi prata om hemgång. August hade fortfarande dålig syresättning, men vi frågade om vi kunde få åka hem med medicinsk utrustning och hemsjukvård i stället. Den 13 december, 51 dagar efter att August föddes, fick vi åka hem. Det var första gången han hade kläder på sig.
De minsta prematurkläderna i storlek 44 såg enorma ut på honom och i overallen försvann han nästan. Hemma väntade hemsjukvården och all utrustning vi behövde.
Den första apnén kom hemma. August hade precis ätit när han började försöka kräkas. Han orkade inte riktigt få upp det och slutade i stället att andas. Efter en kort stund började han andas igen, men efter det kom fler apnéer.
August åt små mängder och kunde plötsligt börja skrika och ta i så mycket att maginnehållet kom upp genom både mun och näsa. Sedan slutade han att andas. Vi fick lära oss att lägga honom i rätt position, rensa munnen och ge syrgas. Flera gånger blev det ambulans till sjukhuset.
Vi började misstänka att August hade problem med magen. Vi provade olika typer av ersättning eftersom vi trodde att han kanske var överkänslig mot mjölk, men problemen fortsatte.
Till slut fick vi hjälp av tarmterapin. Där misstänkte man att August troligtvis hade varit förstoppad under en mycket lång tid. Han fick medicin och under en period även dagliga lavemang. Sakta började magen fungera bättre och vi började förstå hur mycket problemen med magen hade påverkat honom. Det var en viktig pusselbit i allt vi hade försökt förstå.
Saturationslarmet hade varit en trygghet, men också en ständig påminnelse om allt som kunde hända. Det följde med överallt och vi tittade allt som oftast på siffrorna.
Så småningom fick August göra en sömnregistrering för att se hur han andades när han sov. Resultatet gjorde att vi kunde börja avveckla saturationsövervakningen. Det var en enorm milstolpe. Men det skulle visa sig att det fortfarande fanns andra saker som behövde få sin förklaring.
Strax innan August fyllde två år upptäcktes att han hade fjättrad ryggmärg. Det blev en viktig pusselbit för att förstå hans fortsatta problem med magen och varför han ännu inte hade lärt sig gå. Att han inte orkade hålla sig upprätt ordentligt påverkade även hans andning, eftersom det blev svårare för honom att andas när han inte kunde hålla kroppen uppe.
August opererades och efter operationen gick utvecklingen snabbt framåt. Det dröjde bara ett par veckor innan han tog sina första steg. Att se honom gå efter allt han hade varit med om var en fantastisk känsla.
Idag ingår undersökning för fjättrad ryggmärg i uppföljningen av barn som är födda med esofagusatresi. Så var det inte 2018 när August föddes.
Samtidigt fortsatte August att ha problem med luftvägarna. En virusinfektion utvecklades till dubbelsidig lunginflammation och August blev så dålig att han behövde ligga nedsövd och få hjälp med andningen under flera dygn. Sedan kom fler infektioner.
Mellan sjukhusvistelserna fortsatte alla kontroller hos olika specialister. Det blev en vardag med barnkirurg, lungläkare, logoped, dietist, fysioterapeut och tarmterapi.
Vi försökte samtidigt få livet att fungera som en vanlig familj med en liten storebror hemma.
Idag lever August ett helt vanligt liv. Han äter den mat han vill äta och behöver inte längre sond eller saturationslarm. Det som en gång kändes så långt borta – att kunna äta som andra barn, leka och leva en vanlig vardag – är idag just vår vardag.
När vi ser tillbaka på den första tiden känns det nästan overkligt att tänka på den lilla pojken i kuvösen, som var så liten att kläder i storlek 44 såg enorma ut på honom.
August fick kämpa mycket under sina första år i livet. Men han har också visat oss hur långt man kan komma, ett litet steg i taget.
Varje familj har sin egen unika resa. Här är fler berättelser från familjer som gått igenom liknande upplevelser.
När Ines föddes trodde vi att den här förlossningen skulle bli vår revansch efter en traumatisk upplevelse några år tidigare. Istället förändrades allt på bara några timmar och vi kastades in i en värld vi aldrig tidigare hört talas om. Idag, sex månader senare, mår Ines bra och vi försöker ta en dag i taget.
När Otto föddes förändrades allt på några timmar. Från en dramatisk start med andningssvårigheter, operation och en svår trakeomalaci till matstopp, vidgningar och år av oro – idag är han en aktiv treåring och familjen ser ljust på framtiden.
Livia diagnostiserades med long gap esofagusatresi redan under graviditeten. Efter månader på sjukhus, flera stora operationer och många motgångar blev vägen hem betydligt längre än familjen kunnat föreställa sig. Idag är Livia sju år och hennes mamma är tacksam över att hon aldrig gav upp hoppet.