Sham feeding

Esofagusatresi (EA) är en ovanlig missbildning som innebär att barnet föds utan kontinuerlig matstrupe. Det finns olika varianter och svårighetsgrader av missbildningen. I Sverige föds 20-40 barn per år. Majoriteten av alla barn som föds med EA opereras det första levnadsdygnet och kan sedan börja äta så snart barnet är redo och orkar, oftast redan efter några dagar. Men varje år föds cirka tre barn som behöver vänta med sin rekonstruktiva kirurgi. Det kan bero på att avståndet mellan matstrupens ändar är för långt, att barnet är för tidigt fött eller att det finns andra hälsotillstånd som behöver åtgärdas först. Den rekonstruktiva kirurgin görs så snart barnet är redo, oftast vid 3-9 månaders ålder, vanligen vid 6 månaders ålder.

Vårdtiderna på sjukhus har därför varit mycket långa för denna patientgrupp, både före och efter operationen. Många av barnen har dessutom haft långvariga problem efter rekonstruktionen med oralt födointag, eftersom barnen inte kan äta normalt via munnen innan kirurgin.

Metoden

I väntan på rekonstruktiv kirurgi får barnet en sond i matstrupens övre segment - den är till för att dränera slem, samt en gastrostomi; en slang in till magsäcken för att ge bröstmjölk eller ersättning i. För att stimulera barnets naturliga ät-mönster och sug-sväljteknik samt motverka problemen med oral mataversion postoperativt, hjälper vi barnet med så kallad "sham-feed" under tiden som barnet väntar på operation.

Sham-feed betyder att barnet till en början får mjölk på spruta bredvid nappen. När barnet klarar en lite större mängd mjölk kan det sham-feeda genom att amma eller få maten på flaska. Barnet sväljer ner mjölken i det övre matstrupssegmentet samtidigt som den nersvalda mjölken dras ut genom sonden som ligger i matstrupens övre segment. Det görs med en spruta. Samtidigt ges mjölk via gastrostomin i magsäcken.

Sham-feed syftar till att efterlikna ett normalt ätande så långt som möjligt, men det är olika från barn till barn hur mycket mjölk barnet kan sham-feeda. Barnet signalerar när det är hungrigt, ätandet i munnen gör att barnet får öva på att suga och svälja samtidigt som det lär sig hur det känns att vara hungrig, äta och sedan bli mätt. Att lära sig svälja rätt är viktigt eftersom det också innebär att träna på förmågan att ”försvara” sin luftväg. Föräldrar till barn som sham feedar lär sig ofta snabbt att vara delaktiga i sham-feedingen och att mata sitt barn på det sättet. För många föräldrar blir sham-feeding ett sätt att aktivt delta i sitt barns omvårdnad. Att få mata sitt barn kan stärka anknytningen och bidra till en känsla av delaktighet och trygghet.

Stockholmsprotokollet

Att vårdas länge på sjukhus medför utamaningar för hela familjen och många vill gärna komma hem. Därför har vi (Astrid Lindgrens Barnsjukhus) utvecklat ett vårdkoncept som vi kallar Stockholmsprotokollet. Sedan 2020 tillämpar vi Stockholmsprotokollet, som innebär att föräldrarna får lära sig att sham-feeda och vårda sina barn hemma i väntan på rekonstruktiv kirurgi. Föräldrarna får noggrann utbildning och stöd för att på ett tryggt sätt kunna sham-feeda och ta hand om sitt barn i hemmet.

Forskning

Arbetssättet har utvärderats i två forskningsprojekt där vi har undersökt hur barnens ätande utvecklas efter operationen, om vård i hemmet med sham feeding har medfört några allvarliga händelser eller återinläggningar samt hur föräldrarna upplever att vårda och sham-feeda sitt barn hemma. Resultaten är lovande. Barnen visar en positiv utveckling av sitt ätande efter operationen, och inga allvarliga händelser eller återinläggningar kopplade till metoden har förekommit. Föräldrarna beskriver att vården i hemmet stärker det friska hos barnet och ger en känsla av trygghet, närhet och delaktighet.