Logga Esofagusatresiföreningen
Familjeberättelse

Det var traumatiskt i början - men idag lever Oliver ett helt vanligt liv

Föräldrar till Oliver född 2016

När Oliver föddes upptäcktes esofagusatresin bara minuter efter förlossningen. Den första tiden präglades av akut transport, operation och stor ovisshet – men idag, snart tio år senare, lever han ett helt vanligt liv med endast vissa besvär vid förkylningar och fortsatt årlig uppföljning.

En horisont mellan vatten och himmel

Oliver föddes en månad för tidigt år 2016. Till en början förstod vi inte att något var fel, men ungefär tio minuter efter födseln märkte personalen att han inte skrek och var låg. När man försökte sätta ner en sond för att suga upp fostervattnet tog det stopp – och ganska snabbt förstod man att det handlade om esofagusatresi.

Den första tiden efter födseln var väldigt traumatisk. Oliver behövde akut transporteras med neonatalambulans till Lund och vi som föräldrar fick inte följa med. I efterhand är det just de första dygnen som känns allra jobbigast att tänka tillbaka på.

Samtidigt började en period av undersökningar och ovisshet. Det som var svårast då var inte bara själva diagnosen, utan att man också behövde utreda om det fanns fler missbildningar eller andra fel. Som tur var hade Oliver endast esofagusatresi.

Sjukhustiden var hemsk till en början, men när vi ser tillbaka på den idag – nästan tio år senare – minns vi också mycket värme och närhet. Vi bodde på Ronald McDonald Hus i Lund under perioden, vilket betydde mycket för oss som familj.

Den första tiden fungerade matningen bara via sond. Efter hand kunde Oliver börja äta med flaska, även om han hade en del uppstötningar.

Det mest utmanande har varit ovissheten. Första tiden minns vi knappt eftersom allt var så omtumlande, men även senare har tankarna kring framtiden funnits där – hur det skulle bli när han blev äldre och vad diagnosen skulle innebära längre fram i livet.

Något som hjälpte oss mycket var att vi redan hade ett barn sedan tidigare. Det hjälpte oss att hålla fast vid vardagen och gav tankarna lite andrum mitt i allt det svåra.

Idag lever Oliver ett helt vanligt liv och det är egentligen inget speciellt som märks i vardagen. Det som fortfarande kan vara jobbigt är vid förkylningar – då hostar han mycket och nätterna kan bli tuffare.

Vi går fortfarande på kontroller ungefär en gång om året på vårt hemsjukhus och har god kontakt med läkare och avdelning.